[강원종합복지신문 박범용 기자]

강원도교육청(교육감 민병희)은 지난 24일(화), 희귀·난치병 학생 의료비 지원사업인『2020 강원교육 제자사랑 나누기』를 펼치고 있는 강원도보건교과연구회(회장 엄정임)에서 비대면으로 난치병 제자돕기 기금을 전달했다.
올해는 도내 희귀·난치병 제자 30명에게 각 70만원씩 2천1백만 원의 기금을 전달할 예정이며, 코로나19 상황으로 별도의 기금 전달식 없이 학부모님 계좌로 직접 송금됐다.
올해 지원금을 받는 30명의 학생들은 뇌혈관이 막히는「모야모야병」, 중증 소아기 간질성 뇌병변 질환인 「레녹스-가스토 증후군」, 염색체 이상 질환인 「프래더 윌리 증후군」과 「터너 증후군」등의 이름도 생소한 난치병을 앓고 있는 학생들이다.
도보건교과연구회 엄정임 회장은 “강원도 보건선생님들의 따뜻한 마음이 희귀·난치병으로 고통을 받고 있는 제자들에게 잘 전달되기를 바란다”며, “강원교육 제자사랑 운동을 통해 학생들이 아픔을 딛고 밝고 건강하게 꿈과 희망을 키워나가기를 바란다”라고 말했다.
한편, 강원도보건교과연구회에서는 2007년부터 현재까지 도내 229명의 난치병 학생들에게 총 3억 2천 30만원을 지급했다.

박범용 기자  ppysw1@hanmail.net

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