[강원종합복지신문 정은미 칼럼] 필자는 지니(가명, 필자의 자녀)와 함께 한 23년 삶의 체험을 지니의 생애포트폴리오 연구라는 틀로 그려내어 2016년 '아스퍼거 여성의 삶에 대한 종단적 사례연구'로 박사학위를 받았다.

장애인가족에게는 그들만의 독특한 문화가 존재한다. 장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다. 필자는 장애아부모가 되었다는 사실을 알게 되었을 때의 두려움을 알고 있다. 장애라는 벽은 어떤 말로도 위로가 될 수 없으며, 그 어떤 방식으로도 위안이 되지 않는다. 장애아부모가 되었다는 것은 내가 살아가야 할 세상이 바뀌었다는 것이며, 그에 따라 삶의 방식이나, 세상을 보던 시각도 달리해야 함을 의미한다. 변화를 받아들여야 하는 과정은 매 순간 고통의 연속이지만, 그 과정을 온전히 수용하고 적응해감으로써 당면한 삶에 마주설 용기를 얻게 된다.

장애아 부모가 가지는 두 가지 큰 질문은 ‘자녀를 어떻게 양육할 것인가?’, ‘장애자녀와 함께 무엇을 하며 살아갈 것인가?’이다. 이는 장애가 현실임을 받아들이고, 그 속에서 삶의 의미를 찾고자 하는 질문이다. 내 삶의 일부가 되어버린 특수교육이 무엇인지 알기 위해 석사과정을 시작하며 펄 벅의 ‘자라지 않는 아이’를 읽게 되었다. 이 책을 통하여 필자는 두 번째 질문에 대한 답의 동기를 얻었다.

한 아이의 생애는 그 아이를 중심으로 한 가족이 살아내고 있는 삶의 기록과 현장이다. 특수교육이나 장애를 대상으로 진행되는 연구들은 대체로 그들의 부족한 점과 결함에 집중하고 이를 개선하기 위한 지원의 필요 및 과정에 대해 논의한다. 필자는 수요자로서 특수교육현장을 직접 경험한 부모임과 동시에 특수교사라는 독특한 위치에 있으므로, 특수교육현장을 다르게 살펴봄으로써, 과정적으로 혹은 결과적으로 삶의 모습을 역동성 있게 그려보고 싶었다. 필자는 언어발달이 늦은 지니와 소통의 방법을 찾아보기 위해 2세 남짓 되었을 때, 지니의 손을 잡고 종이에 그리기 놀이를 시작하였다. 놀이의 영향으로 인해 마주보기 수준에서 정서교류 정도가 가능한 4살에 사물에 대한 모양을 그림으로 그려내었다. 의식 속에서 경험으로 쌓여진 이미지를 그려내는 것이 언어로 표현하는 것보다 더 쉬운 방법이었던 것 같다.

지니는 지적장애라고 진단받았고, 발달장애라고 재검사 받았으며, 또 한 번의 재검에서 자폐성 장애인으로, 마지막으로 아스퍼거인 임을 확인받았다. 장애라는 범주에 넣고 한 개인을 보게 되면, 한계를 먼저 떠올리게 된다. 한계를 제시하게 되면, 할 수 있는 일의 범위는 제한 될 수밖에 없다. 필자는 지니를 장애를 가진 개인, 한계를 가진 개인이라는 면에 주목하며 살아오지 않았다. 지니는 독립된 개인이며 한 가족의 일원이다. 독립된 개인이라는 측면에서 지니와 함께 한 시간들은 삶의 방식을 찾아가는 시간들이었고, 삶 속에서 지니가 할 수 있는 의미 있는 일을 찾아내는 것에 집중한 시간들이었다. 그렇게 주어진 삶을 감내하며 찾아낸 성과들이었기에 필자와 지니에게 의미 있는 시간이었음을 말할 수 있다. 장애부모의 삶이 험난하고 앞이 보이지 않는 순간들의 연속이지만, 주어진 만큼의 고통을 수용하고 감내하면서 삶의 내공을 쌓아가며 스스로 극복해가는 삶의 주인이 될 수 있었으므로 하나의 사례로 드러낼 수 있었다.

장애아 부모가 되고 교육을 받으며 내가 가는 길은 100m 단거리 경주가 아닌 마라톤이라는 것을 알았다. 마라토너이기에 호흡조절을 해야 했으며, 완주를 위하여 보폭도 속도도 조정해야 했다. ‘어떻게 하면 덜 지루하게 보낼 수 있을까?’, ‘어떻게 하면 덜 초라하게 살아갈 수 있을까’를 수도 없이 생각했다. 20여년의 시간을 보내면서, 필자는 이제껏 달려온 코스가 마라톤이 아니라는 것을 깨달았다. 내가 달리는 것으로 끝나지 않을 수 있는 ‘이어달리기’라는 것을. 부모는 최악의 상황을 최소로 줄이는 노력을 해야 한다. 부모가 해야 할 일은 할 수 있을 만큼까지 장애자녀를 돌보는 것만으로 마치는 것이 아니다. 함께 해야 하는 가족들이 있으므로, 달리고 있는 코스는 ‘이어달리기’이다. 이어달리기의 바통을 가지고 있는 부모는 자신으로서 끝나지 않을 경주를 하며 미래를 준비해야한다. 주변의 자원을 적절히 활용하여, 촘촘한 네트워크를 구축해야 한다. 한 가족의 조화로운 삶을 위해서도 이 작업은 반드시 필요하다. 그런 과정을 통하여 탄탄한 결속력을 지닌 장애인가족문화가 형성될 수 있을 것이다.

사람은 누구든지 살아가다보면 상처를 갖게 되고, 그 흔적을 지니게 마련이다. 삶은 상처에서 커 나가는 아름다운 열매이다. 온전함에 대한 강한 집착을 그 누구든 포기하지 않는다. 그 집착을 승화시키려면 자기 스스로 자신에게 멘토가 되어야 하며 단순한 선지식을 넘어 큰 슬기, 큰 지혜가 되어야 한다. 치유는 그 치료됨에서 한걸음 더 나아가 마음의 회복을 의미한다. 치유는 기다림과 깊은 성찰 끝에 얻어지는 깨달음이어야 한다. 배움으로 치유능력이 커지면 자신과 몸과 마음도 맑아진다.(한준상, 2013년 대학원 첫 학기 수업).

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